Sobi dévoile un documentaire inspirant sur l’hémophilie

Cet événement s’accompagnera d’un point presse sur ALTUVOCT® (efanesoctocog alfa), premier facteur FVIII à demi-vie ultra prolongée récemment autorisé par la Commission européenne pour le traitement de l’hémophilie A.

Une projection inspirante sur le dépassement des limites de la maladie

Le documentaire “Mountains We Carry; Mountains We Climb”, réalisé en collaboration avec la fondation Save One Life, retrace l’ascension exceptionnelle du Mont Blanc, plus haut sommet des Alpes (4 810 m), par neuf personnes concernées par l’hémophilie. Parmi elles, deux Français, Paul et Raphaël, ont participé à cette expédition aux côtés de six autres hommes et une femme, tous venus d’Europe et des États-Unis.

Cette initiative visait plusieurs objectifs: sensibiliser le grand public à l’hémophilie, inspirer les personnes atteintes par cette maladie rare à poursuivre leurs propres ambitions, et collecter des fonds pour améliorer l’accès aux soins des personnes atteintes de troubles de la coagulation dans le monde.

“Ce documentaire témoigne de la détermination remarquable des patients hémophiles à dépasser les limites imposées par leur maladie”, souligne Sébastien Le Roux, Directeur général des filiales France et Belgique de Sobi, qui sera présent lors de l’événement.

ALTUVOCT®: une avancée thérapeutique majeure pour l’hémophilie A

Lors du point presse, Sobi présentera également ALTUVOCT® (efanesoctocog alfa), récemment autorisé par la Commission européenne. Cette thérapie innovante de remplacement du facteur VIII offre une protection hebdomadaire contre les saignements pour tous les patients atteints d’hémophilie A, quel que soit leur âge ou la sévérité de leur maladie.

ALTUVOCT permet d’atteindre des niveaux d’activité du facteur VIII non hémophiliques (supérieurs à 40%) pendant une grande partie de la semaine avec une prophylaxie hebdomadaire. Les études pivotales de phase 3 XTEND-1 (adultes et adolescents) et XTEND-Kids (enfants) ont démontré une protection significative contre les saignements avec un taux annualisé de saignements moyen inférieur à 1.

L’Agence européenne des médicaments a également maintenu la désignation d’ALTUVOCT comme médicament orphelin, lui accordant une période d’exclusivité commerciale de 10 ans, reconnaissant ainsi son bénéfice clinique significatif par rapport aux traitements existants.

Un événement dans le cadre de la Journée Mondiale de l’Hémophilie 2025

Cette projection s’inscrit dans le cadre de la Journée Mondiale de l’Hémophilie qui se tiendra le 17 avril 2025 sous le thème “Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi !“. Cette thématique met en lumière un aspect souvent négligé: les femmes atteintes de troubles hémorragiques sont fréquemment sous-diagnostiquées, avec un retard de diagnostic moyen de 6 ans en France.

L’Association Française des Hémophiles participera également à l’événement du 15 avril, et lancera à cette occasion son “Opération Fil Rouge”, une initiative annuelle de sensibilisation. Des experts et les patients alpinistes français prendront part à une table ronde pour discuter des défis persistants dans la prise en charge de l’hémophilie.

Sobi: un engagement historique dans les maladies hémorragiques rares

Laboratoire suédois spécialisé dans les maladies rares, notamment hématologiques et immunologiques, Sobi poursuit son développement mondial tout en maintenant son expertise historique dans l’hémophilie. L’entreprise compte aujourd’hui 2000 collaborateurs dans le monde, dont 60 en France.

“Notre expertise dans l’hémophilie est au cœur de notre mission. Nous développons des traitements innovants qui permettent aux patients de gagner en autonomie et de poursuivre leurs projets de vie”, explique Sébastien Le Roux.

Le développement d’ALTUVOCT s’inscrit dans une collaboration entre Sobi et Sanofi initiée en 2019. Déjà approuvé par la FDA américaine sous le nom d’Altuviiio, ce traitement fait partie des produits stratégiques de Sanofi dans le domaine des maladies rares.

Une approche globale de la prise en charge

Au-delà des traitements, Sobi développe également des outils et services pour faciliter le suivi des patients. Cette approche holistique vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie, en leur permettant de mener une vie plus normale malgré la maladie.

L’événement du 15 avril 2025 sera ainsi l’occasion de mettre en lumière tant les avancées thérapeutiques que les aspects humains de la lutte contre l’hémophilie, une maladie qui touche environ un garçon sur 5000 naissances masculines.

Professionnels de santé, associations de patients et acteurs de l’innovation médicale sont conviés à cet événement qui se tiendra au 31 rue de Miromesnil à Paris, à partir de 9h00 pour le point presse, suivi de la projection à 10h00 et d’une table ronde à 10h30.

Date : Mardi 15 avril 2025
Lieu : 31, rue de Miromesnil – 75008 Paris