Endométriose : après le diagnostic, une errance médicale qui doit cesser

Un diagnostic… et après ? Le vide médical post-diagnostic

Mars est le mois de la sensibilisation à l’endométriose, une maladie qui touche 190 millions de femmes dans le monde. Si les progrès médicaux ont permis de réduire le retard au diagnostic, une autre forme d’errance persiste : celle du post-diagnostic.

Aujourd’hui, la médecine sait détecter l’endométriose plus tôt. Pourtant, l’absence de traitement curatif et le manque de coordination entre les différents professionnels de santé plongent des milliers de patientes dans un flou médical. Elles doivent jongler entre gynécologues, spécialistes de la douleur, psychologues, ostéopathes et autres praticiens, souvent sans fil conducteur clair. Que se passe-t-il après le diagnostic ? Qui prend le relais ? À ces questions, le système de santé actuel peine encore à apporter des réponses cohérentes.

Une prise en charge morcelée et insuffisante

L’endométriose est une maladie qui ne se limite pas à la sphère gynécologique. Elle affecte l’énergie, le sommeil, la fertilité, le bien-être psychologique et la vie sociale. Pourtant, de nombreuses patientes témoignent d’une absence de solutions adaptées une fois leur diagnostic posé.

Certaines tentent des traitements hormonaux qui ne conviennent pas toujours, d’autres se tournent vers des thérapies complémentaires – ostéopathie, acupuncture, naturopathie – sans réelle coordination avec leur suivi médical. Le système de soins actuel, fragmenté et trop centré sur une approche médicamenteuse, peine à proposer des alternatives structurées.

Selon le Dr Delphine Lhuillery, médecin spécialiste de la douleur, poser un diagnostic ne suffit pas.

“Il faut penser le parcours de soins comme un tout, avec une prise en charge globale et personnalisée. Trop souvent, les patientes doivent elles-mêmes construire leur propre prise en charge, sans accompagnement structuré.”

Ce manque de coordination est aggravé par une méconnaissance de la maladie au sein du corps médical. Si certains gynécologues sont spécialisés, la majorité des médecins généralistes, voire des professionnels de santé en première ligne, restent peu formés aux subtilités de l’endométriose. Résultat : des conseils contradictoires, un errance thérapeutique et des patientes livrées à elles-mêmes.

Une lueur d’espoir : les innovations technologiques en santé féminine

Face à ces défis, la technologie pourrait-elle offrir une nouvelle approche ? C’est le pari de certaines entreprises qui développent des outils numériques pour mieux accompagner les patientes après le diagnostic.

Parmi elles, Lyv Healthcare a conçu Lyv Endo®, un dispositif médical numérique pensé pour offrir un suivi thérapeutique sur mesure. Grâce à l’intelligence artificielle et à une base de données scientifique validée, cet outil permet aux patientes de mieux comprendre leur maladie, de suivre l’évolution de leurs symptômes et d’accéder à des stratégies de gestion non médicamenteuses.

Selon Chloé Bonnet, co-fondatrice de Lyv Healthcare, ce type d’innovation représente un tournant essentiel.

“Les patientes ont besoin d’un accompagnement continu. Avec Lyv Endo®, nous proposons une approche basée sur des preuves scientifiques, qui donne aux femmes des outils concrets pour améliorer leur qualité de vie.”

Mais ces innovations restent encore en marge du parcours de soins traditionnel. L’un des enjeux majeurs des prochaines années sera leur reconnaissance par les autorités de santé et leur intégration dans les prises en charge remboursées.

Vers un nouveau modèle de soins ?

Au-delà du numérique, certaines initiatives cherchent à transformer en profondeur la manière dont l’endométriose est prise en charge. En Europe, des centres multidisciplinaires spécialisés voient le jour. Ils regroupent en un même lieu gynécologues, spécialistes de la douleur, kinésithérapeutes, psychologues et diététiciens, permettant une approche coordonnée et plus efficace.

Ces structures s’inspirent de modèles déjà existants pour d’autres maladies chroniques, où la pluridisciplinarité est devenue un standard. Mais la question des moyens reste centrale : ces centres nécessitent des investissements et une reconnaissance institutionnelle encore trop timide.

À plus long terme, l’intelligence artificielle pourrait également jouer un rôle clé dans l’optimisation des parcours de soins. Des algorithmes prédictifs sont en développement pour mieux identifier les patientes à risque de complications sévères et adapter les traitements en fonction des réponses individuelles.

Un enjeu majeur pour les années à venir

L’endométriose ne peut plus être pensée comme une simple pathologie gynécologique. C’est une maladie chronique, systémique, qui exige une réforme en profondeur des parcours de soins.

Les patientes ne devraient plus avoir à naviguer seules entre différents professionnels de santé sans coordination. Les dispositifs médicaux numériques, les centres spécialisés et les avancées en intelligence artificielle pourraient être les clés d’un changement de paradigme, mais cela nécessitera une volonté politique et institutionnelle forte pour s’intégrer dans le système de soins.

Le mois de sensibilisation à l’endométriose doit être une opportunité pour poser la question essentielle : quand les patientes cesseront-elles d’être abandonnées après leur diagnostic ?

👉 Et vous, pensez-vous que les innovations technologiques et organisationnelles peuvent réellement améliorer la prise en charge de l’endométriose ? Partagez votre avis en commentaires.

📍 Pour en savoir plus, Lyv Healthcare sera présent à MedInTechs les 10 et 11 mars prochains.